La tua partecipazione è importante
La FSHD Society mantiene il più grande registro di contatti al mondo di pazienti e famiglie FSHD. Firmando, sarai informato in merito agli studi clinici e di ricerca.
FSHD Society non condividerà le informazioni fornite dall'utente con terze parti.
La tua partecipazione è fondamentale per trovare trattamenti e una cura per la FSHD!
Tu puoi fare la differenza!
Come paziente FSHD o membro della famiglia, sei fondamentale per migliorare la salute e la qualità della vita per la nostra comunità. Partecipando alla ricerca, tra cui sondaggi, studi di ricerca e studi clinici, aiuterai a modellare i trattamenti e le politiche futuri che influenzeranno la tua vita e la vita dei tuoi cari.
Si tratta di una necessità urgente
Ci sono molteplici studi clinici FSHD e molti altri studi di ricerca in arrivo. Quando si entra nel nostro registro, FSHD Society può individuare il programma di ricerca più adatto a te e agli studi. Un'iscrizione più rapida significa progressi più efficaci per i trattamenti.
Anche se sei un membro della FSHD Society già da molti anni...
...o conosci personalmente il nostro personale, il fatto che tu sia un paziente potrebbe non essere inserito nel nostro registro. Abbiamo anche aggiunto ulteriori domande che ci aiutano a indirizzare le opportunità di ricerca a pazienti qualificati. Si prega di compilare il modulo per essere sicuri di avere le informazioni più aggiornate!
Hai familiari con FSHD?
Fai loro sapere quanto sia importante per ogni individuo unirsi al Registro dei Contatti di Ricerca. Invitali quindi a visionare e, se lo desiderano, ad iscriversi al Registro andando su fshdsociety.org/RegistroFSHD.
Questa pagina nasce dalla collaborazione con UILDM – gruppo FSHD.